C’è anche un po’ di Consiglio regionale della Puglia nella ricerca per la cura delle malattie rare .
In Aula consiliare, sono stati presentati questa mattina- nell’ambito del simposio “Metodologie innovative e digitalizzazione per la ricerca sulle malattie rare: esperienza e risultati nelle emoglobinopatie”- i risultati del progetto di ricerca “Integrazione dei modelli di farmacocinetica e farmacodinamica all'analisi decisionale a criteri multipli (MCDA) per la valutazione prospettica del rapporto rischio beneficio dei chelanti orali del ferro in pazienti pediatrici con emoglobinopatie trasfusione – dipendenti” finanziato proprio a seguito dell’approvazione dell’art. 6 della L.r. 14 aprile 2018, n. 15 – Interventi a favore della ricerca per la cura delle malattie rare.
Il progetto di ricerca, giunto a conclusione dopo un anno, era stato presentato e poi attuato dalla onlus Fondazione Gianni Benzi per la ricerca farmacologica.
Ad illustrare i risultati del progetto è stato il prof. Oscar della Pasqua della University College London, coordinatore scientifico del progetto.
Nel corso della discussione, sono intervenuti, insieme ad altri ricercatori scientifici e esperti sul tema in questione, l’ing. Fedele Bonifazi – Presidente della Fondazione Gianni Benzi, la prof.ssa Adriana Ceci dell’UNIBA A. Moro, la prof.ssa Alessia Pepe dell’Università di Padova, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico del Coordinamento regionale malattie rare – CoReMar Puglia, la dott.ssa Antonella Caroli dirigente del Servizio Strategie e Governo dell'assistenza territoriale- rapporti Istituzionali e capitale umano S.S.R. della regione Puglia.
I saluti introduttivi sono stati affidati all ‘avv. Domenica Gattulli, Segretario generale del Consiglio che, nel portare i saluti della Presidente, ha sottolineato la rilevanza dell’evento che giunge a conclusione dei lavori inerenti il progetto della fondazione “Gianni Benzi”, nonché l’importanza degli atti attuativi dell’art. 6 della L.r. n. 15/2018 con il quale l’Organo legislativo della regione Puglia ha inteso promuovere, soprattutto in favore della comunità pugliese, la ricerca in un ambito scientifico, quello delle malattie rare, molto spesso trascurato.
